23029
Maj 17 przez Excom

Madisyn Yuhas mieszka w Elizabethtown w Pensylwanii (USA). 18-latka cierpi na rzadką chorobę genetyczną  i tylko bandaże od szyi w dół chronią jej niemal papierową skórę przed infekcją i przypadkowym uszkodzeniem.

Madisyn jest karmiona przez rurkę, ponieważ normalny posiłek doprowadziłby ja do agonalnego bólu. Nastolatka waży przez to zaledwie 38 kilogramów, gdyż każde żucie pokarmu, tworzy bolesne pęcherze w jej ustach. Ale to tylko początek jej zmartwień... 

UWAGA: artykuł zawiera drastyczne zdjęcia

"Aby zmniejszyć ryzyko, możemy jedynie owinąć ją w całości w bandaże od stóp do głów, dla jej ochrony.", mówi jej matka

"Kiedy w szkole, ktoś przypadkowo stanął je na stopie, rozerwał całą wierzchnią warstwę skóry, aż do mięśnia."

”Próbujemy zwiększyć spożycie kalorii, aby podnieść jej wagę i ją ogólnie wzmocnić, ale ona nie może żuć, bo to powoduje pęcherze w ustach.”, wspomina jej mama, 46 letnia Mary Yuhas, z zawodu kardiolog

Madisyn cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka - rzadką chorobę genetyczną, która oznacza, że jej skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla i może ją zerwać nawet najlżejsze obtarcie

Choroba wywołana jest mutacją w genie kodującym kolagen, a czynnikiem nasilające tworzenie pęcherzy może być np.  duża wilgotność. Ręce i stopy są zwykle relatywnie najmniej dotknięte przez proces chorobowy.

Dziewczyna musi codziennie brać kąpiel, która może trwać nawet do czterech godzin, a co drugi dzień do kąpieli używa wybielacza! - aby uniknąć infekcji

"Nie ma lekarstwa na stan Madisyn. Każdy dzień jest zmaganiem.”, dodaje jej matka

"Nastolatka potrzebuje więcej kalorii, ponieważ za każdym razem, kiedy otrze się o coś, otworzy drzwi, wsunie buty na nogi, a nawet przekręci się w łóżku, może rozerwać skórę."