2122
Październik 18 przez prabab

Chociaż Kayleigh ledwo skończyła przygotowywać posiłek dla swoich synów, kobieta myśli już o następnym daniu, jakim niedługo nakarmi pociechy. Wyjątkowo rzadka choroba sprawiła, że organizmy wychowywanych przez nią chłopców nie potrafią gromadzić glikogenu – składnika dostarczającego wszystkim komórkom w ciele niezbędnej energii.

„To tak, jakby nie mieć w samochodzie baku z paliwem. Trzeba im go dolewać w miarę spalania”, wyjaśnia mama dwuletniego Leo i jego młodszego brata Elliota. Kayleigh i Ben Traves wiedzą, że jeśli nie nakarmią dzieci na czas, stanie się tragedia. Wystarczy chwila bez posiłku, a chłopcy stracą przytomność i wpadną w śpiączkę, albo nawet umrą

Wyrobiłam sobie nawyk, ciągle nerwowo spoglądam na zegarek, upewniam się, że od ostatniego karmienia maluchów nie minęło zbyt dużo czasu”, opowiada Kayleigh. „Czuję potrzebę sprawdzania, czy jest u nich wszystko w porządku”, dodaje.

Pomijając schorzenie, Leo i Elliot zachowują się jak każdy inny ich rówieśnik: bawią się, śmieją, ale też nieustannie grymaszą.

Muszę upominać Leo, żeby przerwał zabawę i zaczął jeść. Problem w tym, że to go tylko zdenerwuje – wiadomo, ciężko mu się skupić na jednej rzeczy”, mama rzuca światło na trudności wychowywania dotkniętego taką chorobą dziecka.

Kiedy lekarze ustalili, że organizm Leo nie potrafi przechowywać glikogenu, Kayleigh była już w ciąży z kolejnym dzieckiem, Elliotem. Nawet najlepsi specjaliści mieli trudności z określeniem rzadkiego schorzenia nękającego malucha

Brzuch chłopca był nieustannie nadęty, a kiedy ten nie spał, to ciągle wymiotował. U dziecka zaobserwowano także wyjątkowo powolny przyrost tkanki mięśniowej i nadmierną potliwość. Objawy te na szczęście wystarczyły lekarzom do postawienia właściwej diagnozy i rozpoczęcia u Leo tak pilnie potrzebnego leczenia.

Radość z rozpoczęcia leczenia ukochanego synka szybko ustąpiła miejsca przerażeniu, kiedy Kayleigh i Ben dowiedzieli się, że młodszy brat chłopca, Elliot, cierpi na to samo schorzenie. Poza chłopcami para wychowuje 7-letnią już córkę, Chelsea. Dziewczynka jest zdrowa, jednak trudna choroba jej rodzeństwa odbiła się także i na niej: Bardzo martwi się o braci. Robię wszystko, żeby odciągnąć od niej te myśli, ale to trudne”, Kayleigh załamuje ręce.

„Nie mogłam spać, bo bałam się, że chłopcy uduszą się karmiącymi je rurkami albo że dostarczająca im żywność maszyna się zepsuje”, przypomina sobie zmęczona mama Leo i Elliota

Choroba synów doprowadziła Travesów na skraj wytrzymałości. Potrzebowali, żeby ktoś wyciągnął w ich stronę pomocną rękę, przejął na siebie nawet odrobinę obowiązków związanych z wychowywaniem dzieci specjalnej troski.

Niestety, nie mogli liczyć na to, że część ciężaru wezmą na swoje barki ich krewni – rodzina ciągle odmawiała na prośby Kayleigh, tłumacząc, że oddanie Leo i Elliota w ich ręce to zbyt duże ryzyko, że zbyt wiele rzeczy może pójść nie tak.

Zajmująca się chłopcami pielęgniarka w odpowiedzi na apel ich rodziców zwróciła się z prośbą o pomoc do pobliskiego hospicjum dziecięcego, gdzie maluchy otrzymały odpowiednią opiekę na większość dnia, a ich wycieńczeni rodzice nareszcie dostali szanse, żeby odsapnąć.

„Na początku było trudno, ale coraz lepiej radzimy sobie w tej nowej sytuacji życiowej”, mówi Kayleigh. „Za żadne skarby świata nie zamieniłabym naszych synków na innych. Pokazali mi, ile mam w sobie siły potrzebnej, żeby przetrwać”, kończy dzielna kobieta